Nuovo traguardo per le persone con distrofia di Duchenne e Becker: Inps pubblica nuove ‘linee guida’ sulla malattia

Da oggi sarà più facile accedere ai sostegni assistenziali e ai servizi di supporto all’inclusione per le persone con distrofia di Duchenne e Becker. C’è una novità importante per chi è affetto da questa rara malattia neuromuscolare che interessa bambini già in tenera età: è stata pubblicata la comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla distrofia di Duchenne e Becker utile a migliorare la valutazione medico legale della persona con queste patologie in sede di accertamenti per gli stati di invalidità, handicap e disabilità. È infatti necessario che venga riconosciuto uno specifico status per accedere ai sostegni assistenziali, ai servizi di supporto all’inclusione scolastica, alle provvidenze economiche per invalidità civile, alle agevolazioni lavorative per i familiari. E l’iter, che prevede una o più visite di accertamento presso commissioni pubbliche (ASL o INPS), è sempre stato disomogeneo nella valutazione delle condizioni sanitarie di questi bambini, talora a causa di una limitata consapevolezza dei risvolti clinici e assistenziali che quelle situazioni comportano. Per sanare questi disagi UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project – organizzazioni che ben conoscono queste condizioni – hanno ricercato e ottenuto un formale confronto con il Coordinamento generale medico legale della Commissione Medica Superiore di INPS. Lo scopo è di fornire ai medici e operatori delle commissioni medico legali in sede di valutazione e verifica dell’invalidità civile e della condizione di handicap (legge 104/1992) uno strumento operativo per orientare e rendere omogenea la valutazione sulla distrofia di Duchenne e di Becker. “Riteniamo che questo sia un traguardo che favorisce la trasparenza e l’omogeneità dei processi e, quindi, che possa agevolare molte famiglie che non hanno certo bisogno di complicazioni, ma di reali sostegni all’inclusione e alla qualità della vita”, commenta Luca Genovese, presidente di Parent Project, un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker che dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi. Gli fa eco con analoga soddisfazione Marco Rasconi, presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: “Quando le associazioni ascoltano la voce delle famiglie, trasformandola in istanze ragionevoli e sostenibili e incontrano, come in questo caso, l’attenta disponibilità di seri professionisti, i risultati non possono mancare”. Il documento, pubblicato nel sito INPS nell’elenco delle linee guida adottate dal Coordinamento generale medico legale, vede una prima parte dedicata alla descrizione del quadro clinico e dei trattamenti, dettagli utili a un corretto inquadramento medico scientifico da parte delle Commissioni anche rispetto alle possibili complicanze o comorbilità, cioè la compromissione di altri apparati e funzioni (respiratorie, cardiache, cognitive, ecc.). La seconda parte, quella che ha un impatto diretto sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, tratta degli aspetti di valutazione medico legale, cioè quali criteri devono seguire le commissioni. Inoltre la comunicazione INPS, pur raccomandando di evitare schematismi, distingue fra età prescolare (diagnosi particolarmente precoce) ed età scolare e successiva, oltre a considerare la presenza di comorbilità. Tendenzialmente in tenera età e in assenza di comorbilità viene suggerito il riconoscimento dei requisiti sanitari che danno diritto all’indennità di frequenza. In presenza di comorbilità o della perdita di una efficace deambulazione autonoma (non basta reggersi in piedi e muovere qualche passo), le Commissioni dovrebbero riconoscere i requisiti per l’indennità di accompagnamento. In queste situazioni vengono anche sempre riconosciuti i requisiti per la concessione del contrassegno disabili (parcheggio e circolazione) e la “voce fiscale” che consente di accedere alle agevolazioni tributarie per l’acquisto di veicoli senza aver l’obbligo di adattare il mezzo. La condizione di handicap grave (art. 3, comma 3, della legge 104/1992) viene invece riconosciuta in presenza di diagnosi acclarata di distrofia di Duchenne, a prescindere dall’età o da altre condizioni complesse. Altro elemento significativo: in tutti i casi non verrà più prevista la rivedibilità delle condizioni. La richiesta di revisione potrà comunque essere richiesta direttamente dalle famiglie o dagli interessati se maggiorenni.