ROMA – Beta-Talassemia e Sindromi Mielodisplastiche sono due patologie del sangue con un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e dei loro caregiver. L’unico modo per arrivare alla guarigione di queste malattie è, ad oggi, il trapianto di midollo osseo, tuttavia importanti innovazioni terapeutiche si stanno profilando e potrebbero cambiare in modo considerevole la quotidianità di questi pazienti, limitando il ricorso a frequenti trasfusioni. Oggi però il fabbisogno trasfusionale resta elevato e quindi è doveroso richiamare l’attenzione sul valore della donazione del sangue, un gesto di responsabilità sociale importante, verso i pazienti, i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio sanitario nazionale.
LA CAMPAGNA MAGNIFICO DONARE
Magnifico Donare è la campagna di sensibilizzazione promossa per il terzo anno consecutivo da United Onlus – Federazione Italiana delle thalassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi, e AIPaSiM Onlus – Associazione Italiana pazienti con sindrome mielodisplastica, in collaborazione con Avis e con il supporto non condizionante di Celgene, ora parte di Bristol myers squibb. ‘L’obiettivo principale di ‘Magnifico Donare’ è sensibilizzare sempre di più la popolazione, in particolare i giovani, facendo loro capire quanto è importante il gesto solidale di donare sangue specialmente in tempi di emergenza sanitaria come quelli che stiamo vivendo tutti- dichiara Raffaele Vindigni, presidente United Onlus- a tal proposito, United quest’anno sarà impegnata sul territorio e nelle scuole per diffondere la conoscenza su queste tematiche e rendere consapevoli quanto più possibile le giovani generazioni’.
DA MILANO A BARI, LA CAMPAGNA ARRIVA A ROMA
La campagna Magnifico Donare è partita da Milano e Bari nell’autunno 2019 e dopo la lunga pausa dovuta alla fase di emergenza sanitaria da Covid-19 ha fatto tappa a Reggio Calabria e Cagliari e ora dopo essere approdata in maniera virtuale in Emilia-Romagna, arriva nel Lazio.
‘Collaborare con United e Avis nel promuovere la donazione del sangue ci è parso un atto opportuno e doveroso- afferma Paolo Pasini, presidente AIPaSiM- abbiamo aspettative elevate, perché, per tantissimi pazienti, ad oggi la trasfusione di sangue è una vera e propria terapia salvavita’. Il 14 giugno si celebra la Giornata mondiale del donatore di sangue, che in Italia è promossa dal ministero della Salute, dal Centro nazionale sangue (Cns) e dalle principali associazioni di donatori di sangue tra cui Avis.
LA GIORNATA NAZIONALE DEL SANGUE
‘La Giornata mondiale è utile per focalizzare l’attenzione sul tema della donazione del sangue di cui si dovrebbe parlare molto di più e spesso- sottolinea Fulvio Vicerè, presidente Avis regione Lazio- la nostra regione purtroppo è cronicamente non autosufficiente. Il problema vero non è il Lazio, la criticità è Roma, città nella quale si dona pochissimo. Quindi, non bisogna abbassare la guardia e bisogna sottolineare di più l’importanza della donazione rinforzando continuamente i messaggi di solidarietà, di generosità e di altruismo che sottendono alla donazione di sangue, un gesto solidale e prezioso’.
COS’È LA BETA-TALASSEMIA
La trasfusione di sangue è ancora oggi la terapia d’elezione per i pazienti affetti da Beta-Talassemia, una malattia genetica, ereditaria, frequente in aree geografiche come il bacino del Mediterraneo, che è possibile diagnosticare sin dai primissimi giorni di vita. In Italia si stima che gli individui affetti da Talassemia Major, la forma più grave, siano almeno 7.000 mentre i portatori sani sono circa 3.500.000.
‘La Beta-Talassemia major- dice Francesco Sorrentino, Uos Talassemia – Centro regionale anemie rare e disturbi del metabolismo del ferro, Asl Roma 2- ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti che devono recarsi in ospedale ogni 15-21 giorni per essere trasfusi e necessitano inoltre di trattamenti giornalieri per evitare l’insorgenza di complicanze, prima tra tutte lo sviluppo di emosiderosi, che consiste nell’accumulo patologico del ferro nell’organismo dovuto alle alterazioni della produzione dei globuli rossi dovute al difetto globinico e alla trasfusione di sangue. La malattia lega il paziente al centro di cura e determina in ogni caso un’invalidità importante che si ripercuote sulla qualità di vita e sullo stato psicologico dei pazienti e dei familiari. La malattia richiede pertanto molta attenzione e un approccio personalizzato e continuo’.
Anche per le Sindromi Mielodisplastiche, un insieme di malattie del sangue caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali ematopoietiche, che non riescono più a maturare correttamente e ad assicurare, di conseguenza, una normale produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, le trasfusioni rimangono una terapia ad oggi necessaria. Il sintomo più importante di queste patologie è infatti l’anemia, anche di grado severo. Colpiti sono in prevalenza gli anziani over 70. In Italia, secondo una recente ricerca condotta da AIPaSiM, i pazienti mielodisplastici sarebbero circa 6.500 con distribuzione uniforme in tutto il territorio nazionale.
LE SINDROMI MIELODISPLASTICHE
‘I pazienti con Sindromi Mielodisplastiche sono anziani- afferma Maria Teresa Voso, professore associato di ematologia, Università di Roma Tor Vergata, presidente della Società Italiana di ematologia sperimentale, responsabile del laboratorio di diagnostica avanzata oncoematologica- l’impatto delle trasfusioni frequenti è elevato sia sulla vita del paziente che sui suoi caregiver. Inoltre, il paziente sottoposto a trasfusioni presenta livelli altalenanti di emoglobina, con miglioramento dei sintomi quando il paziente effettua la trasfusione e i valori di emoglobina risalgono, e nuovo peggioramento dei sintomi dopo qualche settimana con il nuovo calo dei valori di emoglobina, fino alla trasfusione successiva. Quindi, il paziente gode di un benessere altalenante che non facilita le cose, agisce sull’umore e sugli altri sintomi dell’anemia. Inoltre, ogni trasfusione trasporta almeno 250 mg di ferro, che il nostro organismo non è in grado di eliminare, per cui si accumula nel cuore, negli organi endocrini, nel fegato con conseguenze importanti se non si interviene con i farmaci ferrochelanti. Purtroppo, non avendo altra scelta, certamente le trasfusioni limitano la quotidianità e peggiorano la qualità di vita, ed è necessario intervenire con trattamenti specifici in tutti i casi in cui questi siano disponibili’.
IN DIMINUZIONE LE DONAZIONI TRA LE NUOVE GENERAZIONI
I pazienti con Sindromi Mielodisplastiche e i pazienti con Beta-Talassemia fanno affidamento sulla ‘responsabilità’ dei donatori di sangue per potere accedere regolarmente alle trasfusioni, che nei casi più gravi, possono essere settimanali. In Italia attualmente i donatori di sangue sono oltre 1 milione e 620.000. Oggi l’autosufficienza nazionale è in bilico perché, anche a causa del calo demografico, si delinea una diminuzione dei donatori ‘stabili’ tra le giovani generazioni. I pazienti sono esposti alle conseguenze di carenze di sangue che si concentrano in alcuni periodi dell’anno (periodo estivo e mesi invernali durante il picco influenzale) ed in alcune aree geografiche, soprattutto al Sud. Proprio per questo questo United e AIPaSiM insieme ad Avis hanno deciso di collaborare per sensibilizzare i cittadini e le ‘nuove generazioni’ di donatori.
LA REGIONE LAZIO NON È AUTOSUFFICIENTE
‘L’ultimo report 2020 del Centro trasfusionale sangue conferma che la regione Lazio purtroppo non è autosufficiente- sottolinea Gina Zini, direttore Uoc emotrasfusione e Banca del cordone Unicatt, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs – Roma, Università Cattolica del Sacro Cuore- dai dati Cns 2019, si evince che tra le regioni italiane, il Lazio ha il numero più basso di donatori per 1.000 residenti (23,30), collocandosi ultima dopo la Campania (23,53), e la Calabria (24,26), a fronte di Friuli Venezia Giulia, Molise e Sardegna che sono in testa a questa lista. È evidente che nel Lazio c’è un significativo problema per cui si rende necessaria un’intensa attività di sensibilizzazione alla donazione, necessità molto marcata nella città di Roma, rispetto ad altre zone della stessa regione, come ad esempio il viterbese. Il Cns ha specificamente comunicato che nel 2020 in Italia è stata garantita l’autosufficienza ma calano i donatori che nel 2020 erano 1.626.506, con una diminuzione pari al 3,4% rispetto al 2019. Sono aumentati i donatori in aferesi e le donazioni sono state quasi 2,9 milioni: 2,5 milioni di sangue intero e il resto in aferesi. Ogni donatore in media ha effettuato 1,8 donazioni all’anno. Continua, invece, a salire l’età media dei donatori’.
IL BRANO DI CHIARA GALIAZZO PER SENSIBILIZZARE I GIOVANI
È soprattutto ai giovani che si rivolge la campagna, ricordando l’importanza di ‘donare felicità completamente, semplicemente, adesso e sempre’ nel brano Magnifico donare, interpretato da Chiara Galiazzo, che si avvale della scrittura di testo e musica del cantautore Virginio (già autore per Laura Pausini, Raf, Francesca Michielin) e dell’arrangiamento di Francesco Catitti (già al lavoro con Mahmood ed Elisa tra gli altri). ‘Sono davvero felice di essere stata coinvolta in questa iniziativa che vuole ricordare a tutti come donare il sangue significhi donare speranza. Un’azione semplice per chi la compie ma che può cambiare la vita di persone che devono ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue- afferma Chiara Galiazzo, testimonial della campagna e vincitrice di X Factor 2012- ci siamo ispirati al valore della donazione per scrivere un brano originale dedicato alla campagna, in grado di emozionare il pubblico e avvicinarlo al tema attraverso testo e melodia’.
Insieme alla musica, Magnifico donare utilizza la forza delle immagini, con videoanimazioni ispirate al tema del dono, che raccontano come anche piccoli gesti di altruismo possano fare la differenza e che saranno protagoniste sui canali social e negli incontri virtuali d’informazione organizzati in varie città d’Italia con la partecipazione di clinici, associazioni pazienti e della testimonial. Tutte le informazioni sulla campagna, le videoanimazioni e il videoclip di Magnifico donare sono online su www.magnificodonare.it.
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