FIRENZE – Il profumo di casa. Il sapore unico della cucina di una nonna. Gli odori e il gusto accendono dei ‘link’ con chi si è stati. E si è. Quando parliamo di poliposi nasale severa cronica e di perdita dell’olfatto, lo sforzo da fare, quindi, è immaginare la perdita anche di questo legame sentimentale.
Per dirla alla Proust, della ‘madeleine’. Per questo la fragranza per gli ambienti lanciata oggi a Firenze e, contemporaneamente, tra le strade del Salone del Mobile 2024 di Milano, è definita, nel suo lancio, “il profumo più buono del mondo”.
Buono perché parla di ricordi ritrovati e perché sostiene le persone affette da una malattia poco conosciuta, che colpisce il 2-4% della popolazione adulta (manifestandosi prevalentemente dopo i 40 anni, con più incidenza negli uomini).
In vendita in edizione limitata, la fragranza è stata creata dalla casa di profumeria fiorentina Aquaflor attraverso un lungo processo creativo che ha coinvolto alcuni pazienti con poliposi nasale afferenti alle associazioni FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS, partner dell’iniziativa ideata e promossa da Sanofi. Così “Il Profumo dei Ricordi” è un viaggio- andata e ritorno- tra olfatto, ricordi ed emozioni perse e ritrovate grazie alle nuove prospettive della ricerca. La fragranza- un mix di arancio amaro, oli essenziali delle scorze, petit grain delle foglie e il neroli ottenuto dai fiori- “è intimamente connessa ai ricordi e alla memoria”, spiegano i promotori dell’operazione. Inoltre, visto che è ispirata al racconto dei pazienti che hanno sofferto della perdita dell’olfatto, rappresenta anche “un messaggio di speranza” per coloro che ne soffrono. Il messaggio, poi, ha un suo risvolto solidale: per ogni confezione venduta sul proprio sito, Aquaflor devolverà 10 euro a ciascuna delle due associazioni partner (con l’obiettivo di arrivare a vendere almeno 1.000 profumi).
C’è questo e- sempre sul fronte della speranza- c’è il ruolo giocato dalla ricerca scientifica, come segnala Veronica Seccia, dirigente medico, responsabile dell’ambulatorio di rinologia, otorinolaringoiatria, audiologia e foniatria dell’azienda ospedaliero universitaria di Pisa. La poliposi, osserva, è scatenata da “un meccanismo infiammatorio di tipo 2 ed spesso è associata ad altre malattie delle vie aeree che ne aggravano ulteriormente i sintomi. È dovuta infatti alla reazione iperattiva del sistema immunitario che può anche essere alla base di altre malattie come l’asma, la dermatite atopica e la rinite allergica”.
Oggi, però “possiamo intervenire sull’infiammazione bloccando l’interleuchina 4 e 13, citochine chiave della cascata infiammatoria, grazie a una nuova terapia biologica”.
E spiega durante l’evento di lancio organizzato tra i laboratori e la storica sede di Aquaflor: “Determinati farmaci”, come l’anticorpo biologico completamente umano ‘dupilumab’ sviluppato da Sanofi e Regeneron, “hanno in queste cellule il loro target. Stiamo parlando, cioè, di una terapia molto specifica sui sintomi e i meccanismi che portano alla malattia”. Il farmaco, a disposizione dal 2020, “ci ha svelato che, identificando in modo adeguato il target, andiamo a risolvere in modo specifico i sintomi”. In tutto questo, però, “l’elemento che ci ha stupito di più nella pratica clinica, come abbiamo raccolta e pubblicato, è la rapidità di azione” nel recupero dell’olfatto.
“Siamo orgogliosi- interviene Marcello Cattani, presidente e ad di Sanofi Italia e Malta– di come il successo della nostra strategia di R&D abbia portato a opzioni terapeutiche innovative nel trattamento di diverse malattie infiammatorie croniche di tipo 2, tra cui la poliposi nasale. La nostra ricerca si spinge ancora oltre, alla scoperta di nuovi ambiti di utilizzo e a nuovi meccanismi di azione”. Inoltre, prosegue, “con progetti come questo concretizziamo quotidianamente un altro nostro impegno: sensibilizzare la comunità e le istituzioni sull’impatto, in termini di qualità di vita, delle patologie infiammatorie croniche, sviluppando anche nuove forme di collaborazione con le associazioni pazienti impegnate nel supporto alle persone che ne sono affette”.
Che la questione sia ancora complessa, però, lo racconta Mario Picozza, presidente FederAsma e Allergie Odv. Con questa malattia, “è come se ti mancasse un pezzo” di vita, perché “la patologia ha un forte impatto non soltanto fisico, ma anche psicologico su chi ne soffre”, afferma all’Agenzia Dire. “Rende impossibile una corretta respirazione e porta con sé un’incapacità di sentire gli odori o un abbassamento considerevole dell’olfatto, che introduce problematiche anche pratiche: pensiamo al ruolo che recita l’olfatto nella difesa dei pericoli, ad esempio da un incendio”. Con l’iniziativa “vogliamo portare all’attenzione del pubblico la patologia e le sue problematiche. Inoltre, parte dei ricavati del profumo sosterranno “le associazioni come la nostra che si occupano di questa malattia”.
Oggi, gli fa eco anche Simona Barbaglia, presidente dall’associazione Respiriamo Insieme-Aps, “vogliamo sensibilizzare sulla patologia attraverso una modalità nuova, passando cioè dal ‘Profuno dei Ricordi’. Profumo che, purtroppo, per moltissime persone che soffrono di poliposi nasale è un senso perduto”. I pazienti, aggiunge, “affrontano ripetuti interventi chirurgici e trattamenti con steroidi orali, spesso senza riuscire comunque a stare meglio. Il ‘Profumo dei Ricordi’, quindi, va oltre la semplice fragranza; è un segnale di speranza e un gesto di solidarietà verso coloro che convivono con questa malattia”.
Dalle testimonianze, si inserisce Massimo Verdilio, responsabile divisione immunologia di Sanofi Italia, “siamo sempre rimasti molto colpiti proprio per l’impatto che ha la patologia sulla qualità della vita dei pazienti e di chi gli sta attorno, come i familiari. Ed è per questo che, con questa campagna, abbiamo cercato di aumentare la sensibilizzazione della comunità, delle istituzioni ma anche dei pazienti”. L’invito, conclude, è “recarsi sempre in centri specializzati”, quelli cioè che “hanno accesso a tutte le innovazioni disponibili in Italia”.
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